Me siento privilegiada por contar actualmente con esta mejor calidad de vida, compatible con esta dolencia tan complicada. Y poder compartir mi experiencia y mi tiempo con otros usuarios terapéuticos.

Para todo esto, necesito comenzar en un punto de partida: mi propia experiencia.


A la edad de 11 años sufrí una caída fuerte, desde una altura de más de 2 metros patinando.  Y este culetazo ha sido el eje central de mi niñez, adolescencia y madurez. Me rompí el coxis, de tal modo que fue imposible arreglarlo. Interminables sesiones de rehabilitación al salir del colegio, tener una silla especial en elcolegio, me perdía algunas clases porque no podía estar sentada tantas horas. Recuerdo con especial pavor aquellas inyecciones en el hueso, y los posteriores días tumbada boca abajo en la cama. Intentaron de todo (menos nada natural, ni fisioterapia ni osteopatía, porque entonces aquello no estaba en conocimiento de tanta gente como ahora).

 Finalmente, cuando paré de crecer, a los 18 años, optaron por quitarme el coxis entero.  Una cirugía que per se, salió correctamente, pero que me dejó unas secuelas que casi han sido peores que el propio estado que tenía previamente: dolor crónico neuropático bastante elevado.

Para poder entender esto, hay que comprender que mi dolor es constante, es un dolor de tipo quemazón, y se me llegan a dormir las piernas, me sube la temperatura corporal y hay días que necesito quedarme en cama. Puedo llegar a perder el conocimiento si el dolor sube muy rápido de repente. Pero, la vida nos pone estos retos, y hemos de aprender a vivir con ellos, aunque a esta conclusión he llegado ahora, tras 15 años de caos y confusión.

Cuando pasa la operación, el dolor no remite. Dolor fantasma, coxigodinia rebelde. Me remiten a la unidad de dolor de un hospital madrileño, donde comienza el calvario: la medicación. Llegan a suministrarme hasta 17 pastillas diarias. Quitan y ponen pastillas como quien juega una partida de ajedrez, pero nunca se consigue el jaque mate (bueno si, el mío cuando decido que no quiero seguir viviendo así, y pido ayuda para acabar con este calvario). La morfina no hizo más que empeorarlo todo, ya que entré en ese estado depresivo que no me permitió ver nada fuera del túnel. Aquello no era, para nada, calidad de vida. Eso no es calidad de vida.

Aquel día que pido ayuda, un SOS inquietante para mi familia, es cuando decidimos retirar la medicación, ya que lo que se suponía que ayudaba, en realidad estaba empeorándolo todo. Y así fue, tras varios meses con síndrome de abstinencia, logro comenzar a vivir con mucho dolor, pero apenas sin medicación. Me preparo mentalmente, a través de aprender respiraciones, meditación, porque la mente es imprescidible en todo esto.

Pido el traslado a otra unidad de dolor, y allí me proponen (tras inyectarme lidocaína constante y hacerme más y más infiltraciones) colocarme unos neuroestimuladores en la espalda. Exactamente dos. Este proceso, de 4 años, me lleva a pasar 10 veces por el quirófano. Vivir con dos pilas en la espalda no ha sido nada traumático, pero las intervenciones si. 40 puntos, abriendo por cuatro sitios diferentes. Semanas y semanas tumbada boca abajo con las heridas abiertas, las curas, los esparadrapos… A dia de hoy, aún me queda una operación pendiente para acabar de limar el sacro y voy a probar a colocar un parche de Qutenza para ganar unos meses de alivio.

Lo realmente importante de todo es cómo mejora la calidad de vida ante la aparición del cannabis en mi vida, combinado a mi actual tratamiento, para intentar convivir con el dolor con la menor virulencia posible.

Pues efectivamente fue conocer la planta, primero a base de infusiones y luego vaporizando y fumando como comencé a poder sobrellevar todo (mi profesión, mi dolor, mi vida social con familia, amigos, etc). Estuve mucho tiempo, sin saber qué estaba fumando ni cómo estaba fumando. Muchas veces me costaba mucho poder encontrar alguien que me facilitara la sustancia. Muchas veces me hacía un tipo de efecto y otro día otro. Y a pesar de que me sentaba bien, por ejemplo los efectos psicoactivos no podía preveerlos, al no saber si era una sativa o índica la que estaba consumiendo.

Por medio de un amigo conocí La Santa Le Club, una de las más antiguas asociaciones cannábicas de Madrid. En Madrid, habrá un total aproximado de 30 asociaciones, y 19 de ellas pertenecemos en la actualidad a la Federación Madrileña de Asociaciones Cannábicas.

Una vez me hice socia de La Santa Le Club, y al comenzar a adquirir allí conocimiento, libros en la biblioteca, conversaciones con gente que lleva mucho mucho tiempo en el uso del cannabis, comenzamos a crear un protocolo para todos los usuarios terapéuticos que allí estábamos. Pedro (presidente de La Santa Le Club y MadFAC) me propuso que me encargara de coordinarlo,  ya que aquí cada socio podemos ser voluntariosaportando aquello que nos gusta). Y en mi caso, poder ayudar a otros enfermos, contarles mi experiencia era algo que me gustaba, y resultaba  gratificante el resultado final para ambas partes. Nos juntábamos varios enfermos, charlábamos e íbamos compartiendo información.

Poco tiempo después, ya desde la Federación Madrileña de Asociaciones Cannábicas (MadFAC) se crea el Gabinete Terapéutico de la Federación, el cuál aglutina a los usuarios  terapéuticos de todas las asociacionesque la integran. En dicho gabinete nos dedicamos a realizar una entrevista/conversación con el usuario, para poder consultar después con uno de nuestros doctores si vemos que a priori, cumple los requisitos.

Dr. Mariano García Palau, Dr. Joan Parés, Dr. Martínez-Orgadonos dirán si su dolencia es susceptible de ser paliada y/o mejorada mediante el uso del cannabinoides, bajo los criterios establecidos por la IACM (International Association For Cannabinoid Medicines).

Una vez que ha pasado el filtro y aprobación del doctor, se le deriva a una de las asociaciones, no sin antes recibir las pautas de consumo adecuadas para su dolencia, y las proporciones adecuadas a su caso y medicación ya existente, que nos indican previamente los médicos. Asesoramos sobre cuál es la pauta de consumo adecuada, variedad de cannabis. Tras el paso de más de  200 usuarios terapéuticos por el Gabinete, hemos observado usuarios con similares patologías, síntomas… Y se realiza un seguimiento con aquellos usuarios en los que el doctor así lo requiera.

Empecé a colaborar en la creación y forma del Gabinete Terapéutico: un proyecto que personalmente, me hubiese gustado muchísimo conocer antes. Puedo asegurar que hubiera mejorado muchísimo antes si me hubieran mostrado el camino para ese equilibrio con el cannabis.

Me siento privilegiada por contar actualmente con esta mejor calidad de vida, compatible con esta dolencia tan complicada. Y poder compartir mi experiencia y mi tiempo con otros usuarios terapéuticos. De organizar todo lo que puedo, ayudar en esto y en lo otro, y por ejemplo, grabar y ayudar a difundir el conocimiento de los expertos, como hemos comenzado a hacer recientemente.

 Fue entonces cuando decidí desarrollar la primera asociación de asesoramiento e información a usuarios terapéuticos (dosemociones) en la que no se dispensa cannabis, y su principal fin consiste en asesorar a los usuarios terapéuticos, facilitándoles una información veraz mediante el acceso a las consultas de los doctores, a las sesiones que realizamos con mujeres, meditaciones, charlas, conferencias con expertos… y a la vez recibir información en prevención y reducción de riesgos asociados al consumo, mejores vías de administración y poder llevar el consumo de cannabis dentro de la normalidad y de la manera más inocua posible.

El problema que reconocen muchos usuarios terapéuticos, es  que no tienen un correcto acceso a las pautas de consumo, normalmente por desconocimiento, y lo notamos cuando algunos comparten que  suelen sufrir un “efecto rebote” y sentir hipersensibilidad, ansiedad incluso durante algunos minutos si la dosis es alta, que en cuanto es ajustada desaparece.

Es por ello, que el beneficio del cannabis viene cuando el usuario consigue esa justa dosis y se mantiene en ella. Y si es posible, hacer una pequeña pausa en el consumo.  Esto sucede cuando comienza a conocer la planta, y a adaptarse a ella según sus propias necesidades. Pero al menos, no va a ciegas. Dentro de la  prueba/error que supone estar tratando con una sustancia psicoactiva con apenas información “facultativa” de uso, partimos de una mejor base. El conocimiento y la experiencia, junto con la opinión de los cada vez más profesionales que colaboran con nuestro punto de vista y proyecto.

El pasado octubre de 2015 impulsamos desde dosemociones la creación del Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECM), con la necesidad de promover, coordinar y realizar actividades y proyectos orientados al conocimiento de las propiedades y usos medicinales del cannabis y sus derivados. Así mismo, pretende asesorar a entidades públicas y privadas e informar a las instituciones, los medios de comunicación y la ciudadanía acerca del conocimiento actual sobre las propiedades y usos medicinales del cannabis y sus derivados, basándose en los resultados de estudios científicos y ensayos clínicos.

El OECM es una asociación sin ánimo de lucro integrada por investigadores, médicos y asociaciones de pacientes que tienen relación con el uso del cannabis medicinal.

 

Para finalizar, quiero compartir esta necesidad real, esta opinión personal:

"El cannabis es una medicina, y como usuaria terapéutica me gustaría viajar sin tener que esconder el cannabis, sin sentirme una delincuente, me gustaría poder conseguirlo en cualquier asociación, en cualquier farmacia, dispensario, en cualquier sitio, con una calidad óptima y a un precio asequible, junto con el mejor método y pauta de administración.

Ojalá los facultativos nos ayudaran en este camino. Ójala el gobierno os ayude a vosotros a seguir y continuar con nuestra labor de investigación.. Pero ahora mismo, no podemos hacer más, que ayudar a que el boca a boca haga que todos los enfermos podamos vivir un poco mejor y continuar trabajando en la incansable reunión de escribir cartas al Defensor del Pueblo, de reunirnos con los partidos políticos, medios de comunicación y cualquiera que nos quiera escuchar...."