Quiénes somos
Dosemociones es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro especializada en tratamientos médicos con cannabis medicinal. Nacimos en España en 2014 para asesorar y apoyar a todos aquellos pacientes, familiares y cuidadores que desean conocer las propiedades y aplicaciones medicinales del cannabis, siempre bajo estricto control médico.
Con el convencimiento de que entre pacientes nos entendemos mejor, hemos creado una asociación de pacientes que ayudan a otros pacientes, con la supervisión de un médico experto. Por este motivo damos especial valor a la formación de grupos de pacientes que estén pasando por situaciones parecidas, para que puedan poner en común su experiencia y compartir sus inquietudes.
Actualmente formamos la asociación 300 pacientes con distintas patologías, en su mayoría dolor crónico y procesos oncológicos, un médico especializado en tratamientos con cannabinoides, y personal profesional que articula todas las acciones que hacemos dentro de la asociación. Al ser una asociación, nuestro trabajo es un camino colectivo y tratamos de vertebrar una comunidad. Hasta ahora esta comunidad está principalmente formada por mujeres, mayores de 45 años.
En dosemociones, no se vende ningún producto: la asociación subsiste a través de las cuotas de los socios y de donativos privados, ya que no se obtiene beneficio económico con la venta de ningún tratamiento. Nuestra recompensa es el bienestar del paciente y que su bienestar sirva a otros.
Origen
Nacimos con la vocación de llenar un vacío que las personas que sufrimos patologías graves habíamos encontrado durante nuestros tratamientos médicos. Necesitábamos que nos escuchasen, que empatizasen con nuestro dolor, y que nos diesen soluciones para lograr una mejor calidad de vida.
Por eso formamos la primera plataforma que aúna a aquellos usuarios y usuarias terapéuticas de cannabis que quieren unir sus voces con el objetivo de reivindicar nuestro derecho al bienestar y a decidir el tratamiento más apropiado para nosotros, sin caer en la banalización de los riesgos asociados al consumo de la marihuana.
Quienes empezamos en dosemociones sabíamos por nuestra experiencia como pacientes que es imprescindible buscar todas las soluciones posibles para poder lograr mejorar en cuestión de analgesia, de estado de ánimo, de apetito o de sueño. Algo importante para todas las personas, pero más aún para quienes estamos enfermos y lo estaremos de por vida.
Los primeros pacientes que formamos esta asociación ya habíamos encontrado remedio a estos males en el uso medicinal del cannabis. Por eso quisimos compartir nuestro alivio con otros que sufrían como nosotros, y formar una asociación donde compartir nuestras experiencias con la marihuana terapéutica y darle valor con el asesoramiento médico necesario.
Servicios
Desde dosemociones asesoramos al paciente sobre los diferentes tratamientos existentes con cannabis medicinal y le acompañamos en su tratamiento. Pero sobre todo le escuchamos, le hacemos parte, y no lo dejamos solo en ningún momento.
Cómo darte de alta en dosemociones y qué esperar de la asociación
Toda relación con la asociación comienza con el alta del socio. Para poder inscribirse en dosemociones necesitamos que el paciente aporte los informes médicos donde aparezca su patología, para que el doctor que trabaja con la asociación pueda evaluar cada caso.
Posteriormente se le proporcionará una cita online con el médico, de una duración aproximada de una hora, en la que se asesorará al paciente según su historial y necesidades. Desde la asociación se orienta sobre la dispensación y sobre productos que hayan sido previamente analizados, pero no se dispensa el tratamiento.
En segundo lugar se facilitará otra cita online, esta vez con la fundadora de la asociación y paciente experta Carola Pérez, en la que se aportará al paciente información adicional. Posteriormente se realizarán varios seguimientos para valorar los efectos del tratamiento, supervisar el proceso y acompañar al paciente hasta que se logre ajustar el tratamiento.
Seguimiento constante del paciente
Desde la asociación se celebran actividades opcionales que aporten valor al paciente durante su tratamiento. Por un lado se ofrece formación constante sobre las propiedades del cannabis medicinal a través de congresos con ponencias de expertos (médicos, científicos, investigadores, etc.). Por otro, se imparten sesiones semanales de meditación orientadas al dolor.
La mente juega un papel muy importante en cualquier enfermedad, más en las relativas al dolor, de ahí que el entrenamiento del cerebro sea vital para el beneficio del paciente. Además, se celebran reuniones de grupos de pacientes según patologías para compartir experiencias y darnos apoyo unos a otros.
Carola Pérez, el alma de dosemociones
Esta asociación fue fundada por Carola Pérez en 2014. Ella es una paciente que había convivido con el dolor crónico desde los 14 años, y que no había encontrado remedio en ningún tratamiento médico. Es más, alguna de estas prescripciones médicas habían desembocado en consecuencias fatales: adicciones a fármacos e incluso episodios de sobredosis con las sustancias recetadas. Por casualidad conoció el cannabis, y entonces su vida cambió; para siempre y para mejor.
Una vida con dolor crónico
Carola Pérez sufrió una caída a los 11 años, mientras patinaba, desde una altura de más de dos metros. Se rompió el coxis, la rotura no tenía arreglo. Este accidente la precipitó sin previo aviso a una niñez diferente, sufrida. Marcada por interminables sesiones de rehabilitación al salir del colegio; por una asistencia intermitente a las clases, siempre en una silla especial, incapaz de mantenerse sentada el tiempo necesario; y perturbada por dolorosas inyecciones en el hueso con sus posteriores días tumbada boca abajo en la cama.
Ese cuerpo de niña siguió creciendo, a pesar del sufrimiento que encerraba, hasta convertirse en el cuerpo de una adulta: el de una joven mujer que entraba en la mayoría de edad con el dolor como fiel acompañante. Esto podía suponer una ventaja: a los 18 años la pequeña patinadora ya era grande y no crecería más. Los médicos vieron una oportunidad: con el crecimiento ya estancado, ahora podían quitarle el coxis. Privarle del elemento raíz del dolor equivaldría a erradicar su sufrimiento, estimaron. Pero nada más lejos.
La operación, perfectamente efectuada, dejó una secuela aún peor en la paciente: dolor crónico neuropático elevado. Se trata de un dolor constante, que se manifiesta como una quemazón muy intensa en todo el cuerpo, con la capacidad de dormirle las piernas, subirle la temperatura corporal, y postrarla en la cama durante más días de los que cualquier ser humano con ganas de vivir quisiera. Sin coxis Carola inició una nueva vida donde los días se sucedían tumbada boca abajo en la cama y perdía el conocimiento cuando el dolor subía muy rápido de repente.
Sumida en el caos y en la confusión, se embarcó en tratamientos basados en una medicación interminable prescrita desde la Unidad del Dolor de un hospital madrileño: tomaba 20 pastillas diarias que no aliviaban su dolor. Carola recuerda que “quitaban y ponían pastillas como quien juega una partida de ajedrez, pero nunca conseguían el jaque mate”. Ella en cambio sí logró derribar al rey, pero no por vencerlo sino por vencida: no quería seguir viviendo así y aceptó la morfina. ¿Analgésico aliado? No, el mayor destructor de la alegría.
Carola entró entonces en un estado depresivo donde no parecía haber luz al final del túnel. En esa oscuridad, pero decidida a volver a tener ganas de vivir, optó por cambiar de método: prescindir totalmente de la medicación prescrita. Sufrió, evidentemente, un síndrome de abstinencia de una crueldad inexplicable. Contra aquellos síntomas desgarradores luchó durante varios meses, fuerte, sin caer en la tentación.
Decidió entonces, con el apoyo de su familia, trasladar su problema a otra Unidad del Dolor. Allí comenzaron por inyectarle lidocaína y hacerle más infiltraciones, pero finalmente los médicos expertos en dolor se decantaron por colocarle dos neuroestimuladores en la espalda. Se trató de un proceso de cuatro años que le llevó a pasar 10 veces por el quirófano.
Vivir con cables y dos pilas insertadas en la espalda no la traumatizó, pero las sucesivas intervenciones quirúrgicas que requirió el proceso sí: un total de 40 puntos, abierta la espalda por cuatro sitios diferentes, largas semanas tumbada boca abajo con las heridas abiertas, curas constantes…
El cannabis medicinal, la llave hacia una vida digna
“Prueba una infusión de marihuana. Con leche, para que los cannabinoides, los principales activos de la planta, puedan disolverse y hacerte efecto”, le recomendó alguien. ¿Por qué no? Carola valoró la propuesta. Había probado tantos fármacos, que por qué no intentarlo con una sustancia más. No sabía aquella primera vez que al atreverse iba a dar con LA sustancia. Y así, de la manera más tonta y sin ser pautada a nivel médico, encontró al fin un remedio que le servía, que mitigaba su dolor de manera real.
“Al empezar a consumir cannabis, primero a base de infusiones y luego vaporizando y fumando, comencé a poder sobrellevarlo todo. Mi profesión, mi dolor, mi vida social con la familia, con los amigos”, recuerda Carola. La aparición de la marihuana terapéutica supuso un gran cambio en su vida.
“Estuve mucho tiempo sin saber qué estaba fumando ni cómo administrarlo correctamente. Muchas veces me costaba mucho poder encontrar a alguien que me facilitara la sustancia; otras tantas me hacía un tipo de efecto y otro día otro. A pesar de que por norma general me sentaba bien el consumo de cannabis, los efectos psicoactivos, por ejemplo, no podía preverlos, al no saber qué estaba consumiendo”, explica.
Entender por qué la marihuana le aportaba bienestar le produjo una gran curiosidad, y empezó a leer sobre la planta de cannabis sativa. Buscó libros sobre su morfología, sus componentes activos, sus modos de administración. Se puso en contacto con personas que ya la consumían, encontró bibliografía científica, y se interesó por los resultados de estudios clínicos sobre cannabis medicinal.
La profesionalización del acercamiento al cannabis de uso medicinal: dosemociones
Carola fue aprendiendo sola los beneficios que podía proporcionar el cannabis y cómo obtenerlos. Y entendió que hubiese mejorado más y más rápido frenando su dolor neuropático si alguien con conocimiento en el uso terapéutico de cannabis la hubiese guiado y acompañado en la búsqueda del equilibrio.
Por eso decidió fundar la primera asociación española de pacientes donde se asesorara e informara a usuarios terapéuticos de cannabis. Quería facilitar al paciente información veraz mediante el acceso a las consultas con profesionales de la salud, a charlas con expertos en la materia, y ayudarle a aprender a controlar y sobrellevar cualquier tipo de dolor mediante meditaciones para trabajar la mente.
Creación del Observatorio Español de Cannabis Medicinal
Ya en marcha dosemociones, Carola decidió ir un paso más allá y en 2015, desde la asociación de pacientes, impulsó la creación del Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECM). Este organismo nació ante la necesidad de promover, coordinar y realizar actividades y proyectos orientados al conocimiento de las propiedades y usos medicinales del cannabis y sus derivados.
El Observatorio pretende también asesorar a entidades públicas y privadas, informar a las instituciones, los medios de comunicación, y la ciudadanía acerca de las propiedades y usos medicinales del cannabis y sus derivados, basándose en los resultados de estudios científicos y ensayos clínicos. El OECM es una asociación sin ánimo de lucro integrada por investigadores, médicos y asociaciones de pacientes que tienen relación con el uso del cannabis medicinal.